Beátka Cejnková

Čistá láska.

Beátka se objevila v bříšku maminky po dlouhých 11letech od narození své sestry Klárky. Celá naše rodina měla nesmírnou radost. Těhotenství jsme si užívali. Probíhalo ukázkově jako podle knížky, jak říkala doktorka. Všichni jsme se moc těšili. Beátka si však příchod na svět z nepochopitelných důvodů předčasně vynutila v srpnu 2021 císařským řezem v 38. týdnu těhotenství. Pan primář Chvátal ze Znojemské nemocnice konstatoval, že to nebylo ani za minutu dvanáct kvůli zkalené plodové vodě. Ihned po narození byly patrné komplikace – výsev petechií a hematomů po celém těle, ikterus, zvětšená játra a slezina. Proto byla již v 7. hodině života převezena do FN v Brně na neonatologické oddělení jednotky intenzivní péče, kde pobývala 14 dní, a lékaři se snažili zjistit diagnózu. Při magnetické rezonanci břicha a mozku u ní došlo ke krvácení do dýchacích cest, a musela být zaintubována. Magnetická rezonance následně ukázala prodělanou hypoxii mozku. Beátku jsme na JIP navštěvovali každý den a doufali v zázrak, který bohužel nepřicházel.

Byla proto převezena k další diagnostice na Kliniku dědičných poruch metabolismu a dětského lékařství do VFN v Praze Ke Karlovu. Zde byla provedena biopsie jater a zjištěno akutní selhání jater s rozsáhlou fibrózou. Beátka byla zařazena do projektu MUDr. Honzíka, který zkoumá různá genetická onemocnění. Ale ani tady se nepodařilo, i přes spolupráci s nemocnicí IKEM, stanovit tolik potřebnou diagnózu.

Navštěvovali jsme Beátku v Praze, jak jen to bylo možné. Jezdili jsme za ní jednou v týdnu a na celý víkend. Sháněli jsme ubytování v různých hotelech a penzionech poblíž nemocnice. Vše se navíc odehrálo v době covidové, museli jsme tedy omezovat kontakt s ostatními lidmi a chodit pravidelně na PCR testy. Nakonec se lékařům podařilo zajistit ubytování pro maminku přímo v prostorách nemocnice. Starší dcera nesla celou situaci velmi těžce. Pobývala u prarodičů a někdy jezdila s námi do Prahy. Nakonec jí lékaři dovolili jednu návštěvu u Beátky. Bylo to něco neskutečného. Ten malý tvoreček ji držel celou dobu za prst na ruce. Smály se na sebe, jako by byly spolu každý den. V úžasu z tohoto jedinečného setkání byl i personál nemocnice.

Z provozních důvodů byla pak Beátka přesunuta do FN Motol, kde bylo svoláno hepatologické konsilium a proveden odběr kostní dřeně. Ale ani ten nepřinesl nic nového. Během pobytu Beátky v několika nemocnicích, jako je FN v Brně, VFN v Praze na Karláku i nemocnice Motol, jsme si vyslechli několik diagnóz a prognóz o jejím zdravotním stavu. A to i tu nejhorší, že nedokážou Beátce pomoci, a dcerka umře na selhání jater. Beátka však neskutečně bojovala, a jaterní hodnoty klesaly, až se ustálily na přijatelných hodnotách. Během pobytu v nemocnicích mnohokrát nastaly různé komplikace. Lékaři museli bojovat s infekcemi, ubýváním krevních destiček, vysokými horečkami, s doplňováním bílkovin a živin, které odcházely břišním drénem, neustálým krvácením. Nepřijímala jídlo a stále zvracela. K údivu všech, ale Beátka bojovala jak opravdová lvice, je to také její měsíční znamení.

Beátka měla obrovské štěstí, protože se dostala právě do rukou lékařů ve VFN v Praze na kliniku pediatrie a dědičných poruch metabolismu pod vedením pana prof. MUDr. Tomáše Honzíka, Ph.D., pana MUDr. Vobruby a dalších lékařů. Díky velké profesionalitě, laskavé a obětavé péči doktorů, sestřiček a celého personálu začala Beátka prospívat. Společně ve spolupráci s paní MUDr. Gonsorčíkovou, Ph.D. z Thomayerovy nemocnice, její hlavní hepatoložkou, zařídili nemožné a zařadili Beátku do transplantačního programu, který jí jako jediný dával šanci na život. Beátka byla indikována k transplantaci jaterního štěpu, ale s váhou 3200 g nesplňovala váhový limit 5 kg. Nebylo tedy možné provést náročnou operaci. Následně po splnění váhového limitu a částečně příznivého zdravotního stavu navštívila Beátka pracoviště IKEM, kde měla být transplantace provedena. Prof. MUDr. Jiří Froněk, Ph.D., přednosta Kliniky transplantační chirurgie, chtěl transplantaci naší dcery provést, ale bohužel nezískal podporu u svých kolegů. Ti byli toho názoru, že nedokáží zajistit pooperační péči u tak malého miminka.

A tak nám bylo nakonec doporučeno obrátit se na zahraniční pracoviště. Paní doktorka Gonsorčíková okamžitě oslovila nejznámější transplantační střediska v Evropě, která mají zkušenosti s tak malými pacienty, jako jsou např. Anglie, Německo, Belgie a Itálie. Jako první se ozvala Anglie, s tím, že vzhledem ke Coronavirové pandemii a Brexitu nedokážou pomoci, Německo a Belgie také nepomohli. Beátka je moc malá a její zdravotní stav velmi riskantní. Jako poslední se ozvali z Itálie se slovy „tak jí tedy přivezte“. Všichni rozjeli papírovou válku k zařízení všeho potřebného. Na nás rodiče připadlo zajištění cestovního pasu. Moc děkujeme pracovníkům Ministerstva vnitra, kteří urgentně vyřídili cestovní doklad. Pan doktor Vobruba zařizuje hrazení operačního výkonu u zdravotní pojišťovny v zahraničí a zajištění leteckého převozu, a paní doktorka Gonsorčíková dojednává vše potřebné pro přijetí do transplantačního centra v Itálii.

Nastal závod s časem, ale všichni lékaři se ze všech sil snažili zachránit Beátce život. Zdravotní pojišťovna výkon v zahraničí proplatí, což je výborná zpráva. Beátka je v listopadu 2021 letecky transportována do nemocnice sv. Papa Giovanni XXIII v Bergamu v Itálii. My jako rodiče jsme cestovali do Itálie přes noc autem, abychom hned po příjezdu mohli podepsat příslušné dokumenty. Na tatínkovi se bohužel podepsala únava a vyčerpání posledních dnů a na rakouské dálnici zaspal. Autem jsme nabourali do svodidel. Naštěstí auto zůstalo v pojízdném stavu a do nemocnice v Bergamu jsme dorazili se zpožděním, ale dorazili. Beátka byla nejdříve umístěna na místní JIP pro potřebná vyšetření a převod na italskou lékovou medikaci. Po pěti dlouhých dnech se konečně dostává na transplantační listinu s nejvyšší prioritou. Její stav se částečně zlepšil, a byla přeložena na specializované transplantační oddělení pod vedením pana profesora Lorenzo D´Antigy.

Beátka nyní váží 5700 g a je ve stabilním, ale stále velmi vážném stavu. Mamince je poprvé umožněno být s Beátkou na pokoji 24 hodin. To v České republice nebylo možné. Je to zvláštní pocit, Beátka má už víc než 3 měsíce a má u sebe poprvé maminku po celý den. Také pro maminku to není jednoduché, musí se naučit o ni pečovat a zejména podávat medikaci. Pokoje na transplantačním oddělením jsou za tímto účelem speciálně vybaveny pro dlouhodobé hospitalizace malých pacientů společně s rodiči. Samozřejmostí je rozkládací lůžko pro dospělého a vlastní sociální zařízení. Podle italských lékařů přispívá přítomnost rodiče k lepšímu psychickému stavu dítěte, umožňuje lékařům lepší spolupráci s malými dětmi a rovněž urychluje rehabilitaci. Nemocnice pro nás také zajistila ubytování, na ubytovně přímo v Bergamu. Ubytovna Casa di Leo slouží pro rodiče z celého světa, kteří mají své dítě právě na transplantačním oddělením v nemocnici. To byla pro nás další úplně nová zkušenost. Pro maminku v nemocnici byla podpora tatínka, který ji díky tomu mohl navštěvovat, obstarat nákupy, vyprat, prostě zajistit vše potřebné, velmi důležitá. Navíc za námi do Itálie mohla konečně přijet i starší dcera Klárka. Společnými silami pomáhali Beátce a mamince k zajištění všeho potřebného.

Na Beátce se mezitím bohužel podepisuje dlouhodobý pobyt na lůžku a přichází zápal plic. Obrovská rána, v této chvíli není možná transplantace a je vyřazena ze seznamu čekatelů. Zázrakem se vyléčila a byla na seznam vrácena zpět. Přichází infekce adenovirů a další komplikace, zejména zhoršení krevního obrazu. Už i lékaři v Bergamu mají obavy, že vše trvá příliš dlouho. Nakonec na Štědrý den brzy ráno přichází věta, na kterou všichni čekáme: „Máme játra pro Beátku.“ Nejkrásnější vánoční dárek ze všech.

Beátka podstoupila osmihodinovou operaci, která naštěstí proběhla bez komplikací, a byla poté převezena na jednotku intenzivní péče (JIP). Ještě ten den jsme ji mohli navštívit. Její kůže postupně získávala normální barvu. Ještě byla plně sledována, ale brzy se její stav začal zlepšovat a vrátila se zpět na oddělení. Maminka už byla vyčerpaná z pobytu v nemocnici, a navíc musela řešit situaci se starší dcerou. Ta byla s tatínkem na ubytovně mezi úplně cizími lidmi. Díky vstřícnosti školy probíhala Klárčina výuka online, ale dlouhodobě jí chyběl kontakt s maminkou, protože do nemocnice na návštěvu nesměla. Proto nastoupil tatínek do nemocnice, aby vystřídal maminku. Beátka se pomalu zotavovala, ale po nějaké době, kdy měla zvětšené bříško a špatné poměry v dutině břišní, přišly znovu komplikace. Plíce se vrátily na původní místo a Beátka se učila znovu dýchat. Bohužel to nezvládala sama, a tak jí pomáhaly přístroje. Po celou dobu měla zavedenou nasogastrickou sondu, ztratila úplně sací reflex a neuměla ani polykat. Vše se učila, jako by začínala od nuly. Nález po hypoxii v levé části mozku způsoboval problémy s motorikou pravé části těla. Byla zjevná zejména špatná hybnost obou pravých končetin a porucha jemné motoriky pravé ruky. Už v nemocnici jsme začali s každodenní rehabilitací.

V únoru 2022 byla Beátka s tatínkem propuštěna z nemocnice do ubytovny za zbytkem rodiny. Lékaři chtěli vidět, jak se o ní rodina postará bez dohledu zdravotnického personálu. Bylo to náročné. Malá nejedla a ani nepila. Pořád měla nasogastrickou sondu. Plakala, nespala, zvracela, užívala spoustu léků a trpěla pooperačními bolestmi. V březnu jsme museli na pohotovost. Měla zastavená střeva a byla pozitivní na Covid. Následovala další hospitalizace. Stále jsme všichni v Itálii. Ale starší sestra Klárka začala mít problémy ve škole. Proto odletěla domů sama, aniž by se rozloučila s maminkou, která byla opět v nemocnici. V ČR byla u kamarádky, aby dohnaly zameškané učivo. Po karanténě a zmírnění obtíží se Beátka v dubnu vrátila zpět na ubytovnu. Stále to nešlo dobře, nejedla, nepila a neprospívala. Zvracela a měla potíže s dýcháním. Znovu jsme museli na pohotovost. Byla jí diagnostikována brániční kýla. Následovala okamžitá operace a další hospitalizace. Do nemocnice nastoupil zase tatínek. Z nemocnice ji propustili v květnu. Teď už to snad bude dobré. Začali jsme znovu, učíme se jíst a pít a pravidelně chodíme na kontroly do nemocnice. Stále máme nasogastrickou sondu a výživovou pumpu. Fyzioterapeutka a logopedka za námi chodila na ubytovnu. V Itálii už pro Beátku nemohli udělat víc a po sedmi měsících jsme se mohli vrátit zpět domů do ČR.

Do Prahy jsme přijeli vlastním autem, které jsme mezitím nechali opravit. Byli jsme unavení, ale plní očekávání. Odvezli jsme si Beátku domů. Večer jsme dorazili do Thomayerovy nemocnice a setkali se znovu s paní doktorkou Gonsorčíkovou a celým týmem lékařů, kteří se o Beátku budou starat doma v České republice. Následovaly ještě tři krátké hospitalizace v Praze a v současnosti jsme s Beátkou konečně doma. Bea zůstává nadále v péči Thomayerovy nemocnice v Praze ve spolupráci s IKEM Praha. Teprve po roce jí byla odstraněna nasogastrická sonda a učí se jíst. Moc se jí do jídla nechce a přibírá velmi pomalu. Navíc špatně přijímá tekutiny, úplně ztratila sací reflex a objevily se potravinové alergie. Bohužel má alergii na bílkovinu kravského mléka, a proto má speciální mléko a jídelníček budeme postupně upravovat. Do Prahy jezdíme každý měsíc k paní doktorce Gonsorčíkové na kontroly a krevní testy do Thomayerovy nemocnice a na sono jater do IKEMu. Ostatní lékařskou péči zajišťuje praktická lékařka MUDr. Ponížilová v Hrušovanech nad Jevišovkou ve spolupráci s nemocnicí Znojmo a FN Brno Černopolní. Nález v mozku způsobuje komplikace s motorikou pravé části těla, a proto jezdíme každý týden do Znojma na rehabilitace, kde cvičíme Vojtovu metodu. Pravidelně chodíme i na kontroly na neurologii. Beátka se pomalu začíná adaptoval na normální život. Má 27 měsíců, ale psychomotorický vývoj je někde ve 12. až 13. měsíci. Pomalu začíná objevovat svět kolem sebe. Kvůli léčbě imunosupresivy nemůžeme navštěvovat prostory, kde se shromažďuje více osob.

Beátka má ráda procházky v přírodě a zvířata, hlavně pejsky, ale někdy se po tak dlouhém pobytu v nemocnicích bojí lidí. Jinak je to veselá holčička. Doufáme, že se všechno brzy spraví a Beátka bude moci žít téměř normální život. Chceme vyjádřit obrovské poděkování všem lékařům a sestřičkám v České republice i v Itálii. Přejeme si, aby děti a rodiče, kteří jsou nuceni strávit dlouhý čas v nemocnici, mohli být spolu po celý den a měli zajištěno co největší pohodlí při dlouhodobé hospitalizaci. Nemocnice je pracovním prostředím pro zdravotnický personál, ale pro rodiny s nemocnými dětmi se stává místem, kde musí „žít“. Na nějakou dobu, někdy velmi dlouhou, je to jejich druhý domov. Je proto velmi důležité, aby se tu cítili dobře a bezpečně, a měli zajištěno vše potřebné.